메디칼타임즈=이인복 기자"솔직히 한국에서 1형 당뇨병 사업은 사회공헌활동이라고 봐야해요. 말 그대로 남는건 하나도 없고 책임만 잔뜩이죠. 의료진도 답답하고 우리도 답답하고 답이 없는 상황인건 맞아요."1형 당뇨병 치료에 필수적인 의료기기로 자리잡은 인슐린 펌프 기업의 하소연이다.태안에서 1형 소아 당뇨병을 앓던 자녀의 양육에 어려움을 겪던 가족들이 모두 숨진 채 발견되는 충격적 사건이 발생하면서 소아 당뇨 환자 관리 문제가 도마 위에 올랐다.사건을 기점으로 환자와 환자 가족, 환우회들은 연이어 문제 해결을 촉구하고 나섰고 대한당뇨병학회 등 의학계도 힘을 보태며 점차 사회적 문제로 대두되는 모습이다.사실 1형 당뇨병, 나아가 치료 인프라에 대한 문제는 어제 오늘일이 아니다. 소아내분비내과 의료진들은 매번 기회가 될때마다 이같은 문제를 지적하고 나섰고 환우회 등 환자들도 마찬가지다.하지만 문제 해결은 쉽지 않았다. 일단 환자 대부분이 소아청소년들이라는 점에서 목소리를 내기 힘든 부분이 있었다. 부모들은 생활과 간병에 너무 바빴고 대리전을 치를 물리적 시간이 부족했다.게다가 다른 질환에 비해 환자수도 그리 많지 않았다. 그렇다보니 담당하는 의료진의 목소리도 힘을 얻기 힘들었다. 기업들 또한 크지 않은 시장에 목을 맬 수는 없었다. 지원이 부족한 것을 넘어 그저 소외된 셈이다.이들의 주장은 꽤나 합리적이다. 수년 동안 지적해 온 요양비 문제만 봐도 그렇다.실제로 정부는 1형 당뇨병 치료의 핵심인 인슐린 펌프를 요양비로 지원하고 있다. 환자가 직접 대리점을 찾아가 인슐린 펌프를 구입하고 영수증을 출력해 공단에 신청해야 일정 금액을 환급받는 방식이다.다른 의료기기들이 약처럼 본인 부담금만 내고 약국 등에서 쉽게 구입할 수 있는 것과 대조적이다.이는 곧 수급률이 낮아지는 결과를 가져왔다. 의료진도, 환자들도 수년째 이 차별을 거둬달라고 주장했지만 메아리는 공허했다.환자와 가족들에 대한 교육 부분도 마찬가지다. 태안 사건에서 보듯 1형 소아 당뇨병 환자와 가족들은 매우 불안정한 상태에 있다. 의료진들이 정서적 안정과 소통을 강조하는 이유다.그러나 임상 현장에서 이러한 교육과 소통은 꿈나라 이야기다. 1형 소아 당뇨병을 치료하는 의료진이 턱없이 부족하다보니 밀려오는 환자를 보는데도 이미 초죽음이다.교육을 해야 한다는 것을 알고 의지도 있지만 실현 자체가 불가능하다는 의미다. 이러한 이유로 실제 이러한 교육과 상담이 이뤄지는 곳은 국립대병원인 서울대병원과 분당서울대병원 정도가 유일하다.그렇다보니 환자와 가족들은 인슐린 펌프 조작 방법들을 인터넷 등을 통해 배우고 있다. 뭔가 문제가 생겨도 다음 외래때까지 속절없이 기다릴 수 밖에 없다.그렇다보니 이 문제를 기업들이 대응하고 있다. 자체적으로 의료진을 고용해 환자들을 교육하고 콜센터를 통해 문제에 대응한다. 기업들이 국내 인슐린 펌프 사업이 사회공헌이라고 입을 모으는 이유다. 비용 대비 수익이 나올리가 만무하다.이러한 악순환의 고리속에서 지금도 수많은 1형 소아 당뇨병 환자들과 가족들은 부담과 고통에 신음하고 있다. 언제 제2, 제3 태안 사건이 일어난다 해도 놀라운 일이 아닐 정도다.그나마 이 사건이 사회적 문제로 대두되면서 정부도 뒤늦게나마 움직이고 있다. 소아 당뇨 의료기기 지원 정책을 서둘러 2월로 당겨 조기 시행하기로 했고 복지부 고위 관료가 서둘러 환우회를 방문해 의견 청취에 나섰다.영락없는 사후약방문이지만 그럼에도 환자와 가족들, 의료진, 기업들은 또 한번 기대하고 있다. 오랜 기간 방치됐던 어두운 그늘에 한줌의 빛이라도 들어올려나 하는 일말의 기대감이다.그렇기에 이번 사건을 단순히 미봉책으로 끝내서는 안된다. 지적됐던 문제들을 다시 한번 돌아보고 끝없이 지속된 악순환의 고리를 끊어내는 기회로 삼아야 한다. 사후약방문이라 하더라도 여전히 환자가 있는 이유다.

메디칼타임즈=이인복 기자"연속혈당측정기와 인슐린 펌프 기술의 발전으로 이미 인공 췌장은 완성형으로 가고 있습니다. 하지만 저변 확대는 아직 요원하죠. 이 부분에 대한 괴리를 살펴볼 시점입니다."연속혈당측정기(CGM)와 인슐린 펌프 등 1형 당뇨병 치료와 관리를 위한 기술이 눈부시게 발전하고 있다.주요 글로벌 기업들이 연이어 진보된 기기들을 내놓으면서 바야흐로 인공 췌장의 시대가 열렸다는 평가가 나오고 있는 상황.하지만 아직까지 국내에서 이러한 혜택을 받는 환자는 여전히 저조한 것이 현실이다. 모두가 꿈꿨던 기술이 나왔지만 여전히 치료와 관리는 제자리걸음을 하고 있는 셈이다.과연 이유가 무엇일까. 분당서울대병원 소아청소년과 김재현 교수는 인식개선, 정책보완 등 다양한 부분을 살펴볼 시점이 왔다고 지적했다.분당서울대병원 김재현 교수는 1형 당뇨병 관리의 기술에 맞춘 체계적 지원이 따라와야 한다고 강조했다.김재현 교수는 "최근 태안 비극 사건에서 볼 수 있듯 1형 당뇨병에 걸린 소아청소년과 가족들은 상당한 부담을 안게 된다"며 "이번 사건을 통해 1형 당뇨병 환자들의 상황과 부담에 대한 인식 개선 등 새로운 계기가 마련되기를 기대한다"고 전했다.김 교수는 일단 연속혈당측정기와 인슐린 펌프 기술의 발전으로 이미 1형 당뇨에 대한 관리 기반은 어느 정도 성숙됐다고 평가했다.불과 몇 년전만 해도 환자와 가족들은 물론 의료진의 부담과 과제가 많았지만 의료기기의 발전으로 상당 부분 극복이 이뤄졌다는 것이다.김 교수는 "불과 100년전만 해도 무조건 죽는 병이었던 1형 당뇨가 인슐린의 개발로 관리되는 질환으로 전환됐듯 연속혈당측정기와 인슐린 펌프 기술이 발전하면서 이제는 얼마나 편하게 관리를 할 수 있는가를 논의할 수 있는 시대가  열렸다"고 운을 뗐다.그는 이어 "의학계와 임상 현장에서도 이에 대한 컨센서스가 이뤄지며 2018년 가이드라인부터 이를 적극적으로 권장하고 있다"며 "이에 맞춰 과거 소아청소년 1형 당뇨 환자에 대한 당화혈색소(HbA1c) 기준도 과거 13까지 느슨하게 잡았던 것이 7.0 미만으로 매우 정교하게 조정됐다"고 설명했다.불과 5년전만 해도 과도한 인슐린 처방으로 인한 저혈당 부작용을 우려해 기준을 느슨하게 잡을 수 밖에 없었지만 이제는 실시간으로 혈당을 확인할 수 있는 연속혈당측정기와 자동화된 인슐린 펌프를 통해 환자 개개인의 특성에 맞는 처방이 가능해졌다는 평가다.이로 인해 김재현 교수는 과거 꿈의 기술로 여겨졌던 인공 췌장의 기능이 이미 현실화되고 있다고 강조했다.하루에 288번 혈당을 체크하고 고혈당과 저혈당을 예측해 알려주는 가디언(Guardian) 4와 같은 기기와 당뇨 관리의 핵심인 범위 내 시간(Time in range)를 최대화하는 미니메드(Minimed) 780G와 같은 시스템이 결합되며 새로운 시대를 열렸다는 설명이다.김 교수는 "일단 연속혈당측정기를 통해 과거 하루에 6번~10번까지 혈액을 채취해야 하는 불편함이 줄어든 것은 물론 운좋게 혈당이 좋을때 측정하면서 놓칠 수 있는 공백기가 최소화됐다"며 "이제 연속혈당측정기는 선택의 부분의 아니라 필수적인 부분이 된 것"이라고 말했다.이어 그는 "실제로 이제 대다수 의사들이 1형 당뇨병 진단이 나올 경우 거의 무조건 연속혈당측정기를 권하고 있으며 나 또한 무조건 처방하고 있는 상황"이라며 "국내외 가이드라인 또한 모두 이에 맞춰지고 있다"고 못박았다.인슐린 펌프 또한 마찬가지다. 처음에는 세팅된 값으로만 자동으로 인슐린을 주입하던데서 수많은 진보다 이뤄지며 저혈당과 고혈당을 모두 관리할 수 있는 기술로 발전하고 있다.특히 최근에는 예측 모니터링 기술까지 더해지면서 궁극적으로 환자가 아무것도 신경쓰지 않아도 기기가 알아서 혈당을 관리하는 단계로 발전하고 있다는 것이 김 교수의 전망이다.김 교수는 "단순히 세팅값에 맞춰 인슐린을 주던 펌프가 연속혈당측정기와 연동되며 혈당에 맞춰 주입하는 기능을 갖추더니 이제는 예측 모니터링을 통해 환자의 특성을 학습해 미세 혈당을 조절할 수 있는 단계까지 왔다"며 "아무것도 안해도 혈당이 관리되는 시대로 가고 있는 것"이라고 평가했다.또한 그는 "현재 가장 진보된 인슐린 펌프로 평가받는 미니메드 780G의 경우 ADAPT 임상을 통해 평균 당화혈색소를 1.43%나 감소시키고 범위 내 시간(Time in range)을 27.6%나 증가시켰다"며 "이러한 연구 결과를 반영해 미국당뇨병학회(ADA)도 인슐린 펌프를 권고수준 A(Grade A)로 강력 권장하고 있다"고 강조했다.하지만 1형 당뇨병 환우회 등이 최근 1형 당뇨병 환아 일가족이 죽음으로 내몰린 태안 비극을 지적하며 정책적 지원을 요구할 정도로 여전히 국내에서는 이러한 인공 췌장 시스템에 대한 허들이 높은 상태다.또한 이런 부분을 지적하며 정부 차원의 적극적인 지원 노력이 뒤따라 와야 한다고 지적했다.김 교수는 "1형 당뇨는 환자와 가족에 대한 교육이 무엇보다 중요하지만 지금도 그나마 체계화된 교육을 진행할 수 있는 곳은 서울대병원과 분당서울대병원 정도가 유일한 수준"이라며 "OECD 국가 중에 의료진의 로딩이 압도적으로 많은 임상 현장에서 행위 수가 등의 신설없이 이를 유지한다는 것이 쉽지 않기 때문"이라고 꼬집었다."더욱이 관련 기기가 의료 영역이 아닌 복지 영역에 포함돼 처방이 나간다 해도 환자가 직접 기기를 구입해 요양비를 청구하는 등 절차가 복잡한데다 여전히 부담이 만만치 않은 상황"이라며 "다음달부터 19세 미만 1형 당뇨 환자에게 지원이 확대되기는 했지만 여전히 부담과 불편이 존재한다는 점에서 이에 대한 인식 개선과 지원 노력이 필요하다"고 제언했다.